UP Kiran Digital Desk : आज विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस है। यह उन दिनों में से एक है जो हमें मौन विराम लेने के लिए प्रेरित करता है। केवल सामान्य अर्थों में जागरूकता बढ़ाने के लिए ही नहीं, बल्कि हम जो जानते हैं उस पर गहराई से विचार करने के लिए भी। क्योंकि डाउन सिंड्रोम के बारे में लोगों की बहुत सी मान्यताएँ आज भी धारणाओं पर आधारित हैं, न कि समझ पर।
नैदानिक अभ्यास में, यह अंतर अक्सर सामने आता है। गुरुग्राम के मार्गा माइंड केयर में बाल मनोचिकित्सक डॉ. गायत्री के. कहती हैं कि उनके काम का अधिकांश हिस्सा न केवल निदान के चिकित्सीय पहलू से संबंधित है, बल्कि परिवारों को इससे जुड़ी सामाजिक धारणाओं को समझने में मदद करने से भी जुड़ा है। और इन धारणाओं को अक्सर भुलाने की आवश्यकता होती है।
डाउन सिंड्रोम और भावनात्मक वास्तविकता जिसे लोग अक्सर नजरअंदाज कर देते हैं
सबसे आम धारणाओं में से एक सबसे भ्रामक भी है। डॉ. गायत्री कहती हैं, "डाउन सिंड्रोम वाले लोगों को अक्सर हमेशा खुश रहने वाला या भावनात्मक गहराई की कमी वाला माना जाता है।" लेकिन असलियत कुछ और है।
“वे भी अन्य लोगों की तरह ही सभी मानवीय भावनाओं का अनुभव करते हैं,” वह समझाती हैं। इसका अर्थ यह भी है कि वे चिंतित, उदास या तनावग्रस्त महसूस कर सकते हैं। कुछ लोगों में ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर जैसी सहवर्ती स्थितियाँ भी हो सकती हैं। और जब मनोदशा या व्यवहार में बदलाव को “सिंड्रोम का हिस्सा” कहकर नज़रअंदाज़ कर दिया जाता है, तो इससे उचित देखभाल में देरी हो सकती है।
इसे ही चिकित्सक निदान संबंधी अतिभार कहते हैं। लेबल हावी हो जाता है। व्यक्ति की पहचान ही भुला दी जाती है।
क्या डाउन सिंड्रोम आनुवंशिक है और क्या यह जीवन को सीमित करने वाला रोग है?
डाउन सिंड्रोम को दुर्लभ या पूरी तरह से वंशानुगत बीमारी के रूप में देखने की प्रवृत्ति भी है। जबकि अधिकांश मामलों में यह न तो दुर्लभ है और न ही पूरी तरह से वंशानुगत।
डॉ. गायत्री बताती हैं, "लगभग 97 से 98 प्रतिशत मामले वंशानुगत नहीं होते और आकस्मिक रूप से घटित होते हैं।" चिकित्सा देखभाल में प्रगति और बेहतर समावेशन के कारण, कई व्यक्ति 60 वर्ष और उससे अधिक आयु तक लंबा और स्वस्थ जीवन जी रहे हैं।
यह धारणा कि यह स्वचालित रूप से जीवन को एक निश्चित तरीके से सीमित कर देता है, अब मान्य नहीं है।
डाउन सिंड्रोम से ग्रसित बच्चों में सीखने की क्षमता और शिक्षा
सीखने को लेकर एक और धारणा प्रचलित है। कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे शैक्षणिक रूप से पिछड़ सकते हैं या ज्यादा कुछ हासिल नहीं कर सकते। कि वे हमेशा पीछे रह जाएंगे।
लेकिन शुरुआती सहयोग से स्थिति बदल जाती है। वह कहती हैं, "समावेशी शिक्षा और सही हस्तक्षेप से वे अनुकूलन कर सकते हैं, सुधार कर सकते हैं और सार्थक शैक्षणिक और व्यक्तिगत उपलब्धियां हासिल कर सकते हैं।"
प्रगति का स्वरूप भले ही अलग हो, लेकिन यह प्रगति ही है।
स्वतंत्रता, पारिवारिक जीवन और दीर्घकालिक परिणाम
एक यह भी दबी हुई धारणा है कि डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति हमेशा पूरी तरह से आश्रित रहेंगे, जिससे परिवारों, विशेषकर भाई-बहनों पर लगातार बोझ बना रहेगा।
यह पूरी तस्वीर नहीं है। आज के कई वयस्क काम करते हैं, रिश्ते बनाते हैं और अलग-अलग स्तर की स्वतंत्रता के साथ जीवन जीते हैं। डॉ. गायत्री कहती हैं, "शोध से पता चलता है कि भाई-बहन अक्सर अधिक सहानुभूतिशील और लचीले बनते हैं," और वे अक्सर इस रिश्ते को बोझ के बजाय एक सकारात्मक प्रभाव के रूप में वर्णित करती हैं।
यह दृष्टिकोण को बदल देता है। जिम्मेदारी से जुड़ाव की ओर।
निदान के अलावा, पहले व्यक्ति को देखना
शारीरिक लक्षण तो समान हो सकते हैं, लेकिन व्यक्तित्व नहीं। वह कहती हैं, "डाउन सिंड्रोम से पीड़ित व्यक्ति अपने परिवार के सदस्यों से काफी मिलता-जुलता होगा और उसके अपने कुछ अनूठे लक्षण भी होंगे।"
